ProRaris Alliance Maladies Rares - Suisse

Beschreibung
Der Dachverband ProRaris - Allianz Seltener Krankheiten - Schweiz wurde 2010 gegründet. Er vertritt und wahrt die Interessen von betroffenen Patient/innen und deren Organisationen Aktuell zählt man in der Schweiz rund hundert Patientenorganisationen für Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Darüber hinaus eine Vielzahl isolierter Kranker, die von keiner Organisation vertreten werden. Auch wenn sich die verschiedenen Pathologien zum Teil stark unterscheiden, sind die Schwierigkeiten und Hindernisse, denen sich die Patient/innen im Alltag gegenüber sehen, doch vergleichbar : Mangel an Informationen Irrwege bei der Diagnosestellung sowie im Umgang mit Behörden ungleicher Zugang zur Pflege unzureichende Forschung und Behandlungen ungenügende Versorgung psychosoziale Isolation schwierige Integration in Schule und Erwerbsleben Mit der Bündelung ihrer Kräfte unter dem Dach von ProRaris geben sich Betroffene und Patient/innenorganisationen ein gemeinsames Sprachrohr und verleihen ihren Forderungen gegenüber Ansprechpartnern mehr Gewicht: Fachkräfte im Gesundheitswesen, Wissenschaft, Sozialversicherungen, Sozialdienste und Behörden usw. Das positive Beispiel von Eurordis, der europäischen Organisation für seltene Krankheiten, sowie der bestehenden Allianzen in zahlreichen europäischen Ländern zeigte, wie sehr in der Schweiz eine entsprechende Allianz fehlte. Diese Lücke wurde mit der Gründung von ProRaris, Allianz Seltener Krankheiten - Schweiz, am 26. Juni 2010 geschlossen