Description
ProRaris est une organisation faĂźtiĂšre fondĂ©e en 2010. Elle reprĂ©sente les patients atteints de maladie rare et leurs associations et dĂ©fend leurs intĂ©rĂȘts.
Il existe en une centaine d'associations de patients atteints de maladies rares et de trÚs nombreux malades isolés, orphelins d'association.
MĂȘme si les maladies sont diffĂ©rentes, les difficultĂ©s rencontrĂ©es au quotidien sont communes, par exemple :
manque d'information
errance diagnostique et administrative
inégalité d'accÚs aux soins
recherche et traitements insuffisants
inadéquation de la prise en charge
isolement psychosocial
problÚmes d'intégration au niveau scolaire et professionnel.
En regroupant leurs forces, associations et patients parlent d'une mĂȘme voix et donnent davantage de poids Ă leurs prises de position et Ă leurs revendications vis Ă vis de leurs interlocuteurs : professionnels de la santĂ©, communautĂ© scientifique, assurances sociales, services sociaux et pouvoirs publics pour n'en citer que quelques-uns.
L'exemple d'Eurordis, l'organisation européenne des maladies rares, et des alliances nationales constituées dans la plupart des pays européens démontre que la Suisse devait elle aussi constituer sa propre alliance.
C'est chose faite depuis le 26 juin 2010 avec la fondation de ProRaris, l'Alliance Maladies Rares - Suisse.